При генетическом заболевании, именуемом фибродисплазия, мышцы, связки и сухожилия человека постепенно костенеют. Человек, у которого диагностировано заболевание, не может двигаться. Именно этот диагноз – «каменная болезнь» – был поставлен Олесе Радушко. Она проживает в Кемерово, и ей всего 35 лет. Как сейчас живет девушка, мышцы которой превращаются в кости?
История заболевания Олеси Радушко
Первые симптомы заболевания у Олеси появились еще в детстве, когда девочке было всего 4 года. Первым признаком болезни стало онемение конечностей – девочка не смогла двигаться. Родители поняли, что девочка серьезно больна. Олеся оказалась в больнице, ей сделали операцию, взяли ткани на биопсию, а затем провели курс химиотерапии. По результатам обследования девочке был поставлен неутешительный диагноз – рак.
При фибродисплазии категорически противопоказано какое бы то ни было вмешательство в организм. Нельзя брать ткани на обследование или делать уколы. Так как любые подобные действия могут привести к серьезным последствиям.
В случае если человек с этим заболеванием упадет, то дальнейшая жизнь будет больше похожа на кошмар. Место, на которое пришелся удар, сильно болит и опухает, а если не принять меры, то оно закостенеет. В те годы, когда Олеся была маленькой, врачи не знали, как правильно проводить лечение. Оперативное вмешательство, забор ткани на биопсию – все это привело к серьезным последствиям. Медики только усугубили состояние девочки.
Свой точный диагноз Олеся узнала, когда ей было всего 13 лет. Именно в это время ее ноги окаменели. После ушиба девочке не помогали ни мази, ни растворы местного применения. Родители пришли в ужас. Казалось бы побежденный рак вернулся опять. Когда девочку привезли в больницу, онкологи заявили, что лечить ее должны не они.
Читайте еще: Как быстро заснуть и хорошо выспаться за 6 часов
На протяжении месяца Олесю обследовали и поставили неутешительный диагноз и отпустили домой, а родителям сообщили, что жить ей осталось несколько месяцев. На тот момент мало кто из врачей знал, что такое фибродисплазия, так как случаев заболевания встречалось очень мало.
Читайте еще: 8 лучших косметических процедур для кожи лица после 30 лет
На данный момент Олеся передвигаться самостоятельно уже не может. Продолжительность жизни таких больных составляет не более 50 лет. Довольно часто пациенты умирают от осложнений, вызванных заболеванием.
Как Олеся живет сейчас
В 2019 году женщина приезжала на 4-ю Международную конференцию по фибродисплазии, которая проходила в Москве. Она прекрасно понимает, что помощи от врачей не получит, а излечение невозможно. Главной ее целью было получение большего количества информации о заболевании. Здесь она узнала, что употребление определенных препаратов поможет избавиться постоянных болей.
Читайте еще: 15 продуктов, которые предотвращают рак
Встречи и конференции устраиваются два раза в год и несмотря на то, что Олеся живет в Кемерово, она не пропустила ни одной встречи с врачами. Добирается женщина всегда на поезде (4 суток), так как полеты на самолете ей противопоказаны.
Сама Олеся, несмотря на безвыходность ситуации, говорит о том, что каждое проявление болезни связано с болью, с которой приходится справляться, так как другого варианта нет. Сейчас женщина уже не может себя обслуживать, именно поэтому вынуждена жить в доме инвалидов, где за ней полностью ухаживают.
Как вам статья?
